ВІЛ-позитивні жінки: боротися з вірусом, а не зі статусом

Жінки становлять майже половину людей, які живуть з ВІЛ (вірус імунодефіциту людини). При цьому нерідко жінка дізнається про свій позитивний статус під час вагітності. Стандартне тестування крові вагітної на ВІЛ здійснюється при взятті на облік.

Саме так про свій ВІЛ-статус майже 20 років тому дізналася киянка Віра Варига – членкиня правління благодійної організації «Позитивні жінки», яка займається підтримкою ВІЛ-інфікованих жінок.

Тоді, у далекому 2002 році, як пригадує Віра, вона не мала підтримки і не знала, де її шукати, до того ж на кожному кроці стикалася зі стигмою та дискримінацією.

Віра Варига

«Коли я дізналася про свій статус, ніхто мені тоді не сказав, що ВІЛ – це не вирок, що з цим діагнозом можна нормально жити. Я відчувала лише осуд, бо ВІЛ-статус наклав на мене клеймо, що я з певної групи людей, – ділиться спогадами Віра Варига. – На той час було важко знайти інформацію: не було ні брошур, ні Інтернету, ні спільнот у соцмережах, було страшно навіть когось запитати. Я почувалася і поводилася як вигнанець, сама ізолювалася від суспільства, бо вважала себе негідною і, здавалося, моє життя зупинилось».

Все змінилося, коли сестра Віри наполягла на тому, щоб жінка звернулася в Центр СНІДу в Харкові. Там Віра потрапила в групу взаємодопомоги людей, які живуть з ВІЛ.

«Коли я потрапила в Центр СНІДу, то вперше відчула, що зі мною спілкуються як зі звичайною людиною. Там мене дуже сильно підтримали», – пригадує Віра.

Нині, попри хворобу, вона живе активним та насиченим професійним життям, має двох здорових дітей і допомагає адаптуватися до нового статусу жінкам з ВІЛ.

«Погані люди»

Більшість людей в нашій країні до тих пір, поки не виникне ситуація, при якій їм необхідно здати аналіз на ВІЛ, не задумаються над цією темою. Окрім того, досі слово «ВІЛ» викликає у людей погані емоції і страх. ВІЛ-інфекцію та людей з цим захворюванням стереотипно розцінюють як показник поганої поведінки, а не як просто хронічне захворювання, яким воно і є, – каже Віра Варига.

Через жінка, дізнавшись про те, що у неї ВІЛ, відразу приміряє на себе масу негативних суджень і потрапляє в стан самостигми.

«При цьому більшість із жінок, які дізнаються про свій ВІЛ-статус, ніколи не займалися секс-роботою та не вживали наркотики. До того ж, ті, хто приймає наркотики, є залежними людьми, а ми знаємо, що  залежність – це також хвороба, яка потребує окремого лікування та реабілітації. Щодо секс-роботи, то  вона часто буває або вибором самої жінки, і/або вимушеним способом заробітку, – зауважує Віра. – У той же час нетерпимість, осуд, стигма і дискримінації, пов’язані з ВІЛ, чинять серйозний психологічний тиск на самосвідомість ВІЛ-інфікованих людей. Так соціальне клеймо стає і внутрішнім. Тоді вже сама людина вважає себе нікчемною, нічого не вартою».

Читайте також: Секс-робота «в законі». Чи готова Україна до легалізації проституції?

За словами експертки, жінці важче ідентифікувати себе як ВІЛ-позитивну, прийняти діагноз – і через стереотипи у суспільстві, і через психологічні особливості.

«Жінки в Україні традиційно відповідають за все, в тому числі за стан здоров’я своєї сім’ї, навіть чоловіка, не кажучи вже про дітей. Дізнавшись про свій статус, у них виникає страх, що про діагноз дізнаються сусіди, колеги на роботі, знайомі. Тому часто жінки після діагностування ВІЛ-статусу мають високий рівень тривожності, депресії, апатії та зниженої самооцінки, – констатує Віра. – Жінки ризикують втратити роботу, нерідко їхніх дітей цькують у школах, а родичі та друзі часто припиняють спілкуватися з ними. Тому, незважаючи на доступ до прогресивного лікування, багато жінок з ВІЛ добровільно відмовляються від стосунків, сім’ї та народження дітей. І в цей момент їм найбільше потрібна підтримка».

«Киянка+»

Так у 2014 році у Віри виникла ідея створення групи взаємопідтримки «Киянка+». Нині таки філіали працюють в 15 інших регіонах країни. У цій спільноті жінки мають можливість відновити свої сімейні та соціальні зв’язки, реінтегруватися в суспільство, отримати психологічні та соціальні послуги.

Як зазначає Віра Варига, однією з причин створення такої групи підтримки стало те, що ВІЛ-позитивні жінки частіше стикаються з домашнім насиллям.

«Ми провели дослідження, яке показало, що жінки з ВІЛ-діагнозом на 19% частіше потерпають від домашнього насильства. Це напряму пов’язано з внутрішньою стигмою, яку вони відчувають, коли отримують діагноз. Тож спочатку ми організували групу допомоги жінкам з ВІЛ, які постраждали від насилля, а згодом – групу взаємодопомоги для усіх ВІЛ-позитивних жінок. До того час їх ніде не було», – розповідає Віра.

«Киянка +» – це не просто група, уточнює вона. Це – окреме представництво БО «Позитивні жінки».

«Мене часто запитують, чому в фокусі нашої організації саме жінки. Я поясню: нині в Україні та всьому світі росте жіноча ВІЛ-епідемія, при чому у віці від 15 до 25 років молоді дівчата інфікуються вдвічі частіше, аніж хлопці. Причина у тому, що жінки біологічно більш вразливі. А через брак сексуальної освіти дівчині нерідко незручно самій, наприклад, пропонувати презерватив, – каже експертка. – Інша причина у тому, що в існуючих групах взаємопідтримки, членами яких є жінки та чоловіки, дуже багато тем не обговорюють, піднімати окремі питання жінкам незручно. Тому в групі «Киянка +» жінки можуть вільно говорити про всі проблеми та почуватися комфортно і в безпеці».

Долаючи стигму

Порівнюючи 2002-ий і 2020-ий, Віра Варига каже, що нині рівень дискримінації ВІЛ-позитивних людей став нижчим, однак зауважує, що нетолерантне ставлення ще нікуди не зникло.

«Зміни, звісно, є. Проте, попри консолідацію усіх зусиль різних організацій, органів влади, міжнародних донорів, у нас все ще дуже нетолерантне суспільство, зокрема, до ВІЛ-позитивних людей, – розповідає жінка і додає: вважаю, що це недопустимо, зважаючи на те, скільки ресурсів було вкладено на боротьбу з епідемією ВІЛ. Тому ми продовжуємо боротьбу за свої права і проти дискримінаційних дій. На жаль, у нашій країні ще не покриті всі потреби, недостатньо й виділено фінансування з державного бюджету. Тож дуже хочеться, щоб робота у цьому напрямку тривала і щоб ми жили з відкритими обличчями, а суспільство сприймало нас нормально».

 

Авторка: Світлана Величко

Проект здійснено за підтримки Фонду сприяння демократії Посольства США в Україні. Погляди учасників заходу не обов’язково збігаються з офіційною позицією уряду США

Автор статті: Svitlana
Теги: