«Ми.онкоклуб» – клуб з жагою до життя

Соціальна стигматизація в онкології, кажуть психологи, виникає на основі страху та тотальної необізнаності суспільства щодо цієї хвороби. Як наслідок – часто онкопацієнти самоізолюються від світу через стереотипи, страх втратити друзів, коханих та роботу. Тому ви можете навіть не знати, що ваша колега чи сусідка лікується від раку.

«Онкохворі так не виглядають», «ти брешеш, що у тебе рак», «рак через твої гріхи» , «ти скоро помреш», – ці та інші фрази доводилося чути на свою адресу багатьом онкоодужуючим.

Нині суспільство стає більш толерантним, проте говорити про те, що дискримінація онкопацієнтів відсутня, не можна. На щастя, тепер усі, хто зустрівся віч-на-віч з цією недугою, можуть знайти психологічну підтримку в різних групах, спільнотах тощо. Ще декілька років тому для України це було в новинку.

Булінг онкопацієнтів

Україна, за даними МОЗу, знаходиться серед держав з високим рівнем захворюваності на рак. Щорічно близько 65 тисяч осіб помирають від раку, а 140 тисяч дізнаються про свою хворобу. На Тернопільщині минулоріч виявили 3482 нових онкохворих. Загалом же, як розповів головний лікар обласного онкодиспансеру Леонід Шкробот, на обліку в регіоні − більше 24 тисяч пацієнтів.

Кожен із них, на жаль, хоч раз відчув на собі вплив стереотипів: чоловік каже дружині, що на ній «чорна мітка» і вона більше нікому не буде потрібна, бабусю, яка захворіла на рак, виселяють до окремої квартири, щоб вона не «заразила» онуків, жінка не може взяти на руки племінника, бо у неї «погана аура».

Рак  змінює життя родинної системи з моменту встановлення діагнозу. Тому це не лише особиста історія, а й історія всієї родини, на плечі яких лягає відповідальність та допомога хворому. Це складно і фізично, і емоційно для всіх. Тому часто вони потребують допомоги, адже сильний стрес протягом тривалого часу надто виснажує.

У розвинених країнах, зокрема у США, групи підтримки онкоодужуючих чи для родичів онкопацієнтів з’явилися ще у минулому столітті як «caregivers support group». До них входять не лише родичі, а й близькі та друзі тих, хто захворів. В Україні це є досить новим явищем. Хоча спільнот з кожним роком стає все більше, проте вони не завжди існують на регіональному рівнях.

Проте з досвіду і засновників, і  учасників таких спільнот їхнє функціонування є часто тим самим рятівним колом. 

Маленька сім’я

Киянка Тетяна Мещерякова сама пройшла через всі стадії прийняття страшного діагнозу на букву «р». У 2009 році, коли вона розпочала боротьбу з цією недугою, в Україні не було ні груп підтримок, ні спільнот у соцмережах, які б об’єднували онокоодужуючих та надавали б психологічну допомогу. Нині Тетяна є співзасновницею групи підтримки «МИ. онкоклуб».

Тетяна Мещерякова – співзасновниця групи підтримки «Ми.онкоклуб»

«На початку 2000-их такого поняття як групи підтримки взагалі не існувало. У соцмережах можна було лише знайти російськомовні пабліки і все. Сьогодні ж таких груп є багато: і онлайн, і офлайн, вони всі різні, і це дуже круто, – розповідає Тетяна. – Спільнота «МИ. онкоклуб»  функціонує з 2016 року.

Ми організували її спільно з моєю подругою Ніною Кучеренко. Обоє розуміли, наскільки важливим є мати своє коло довіри серед людей, які усвідомлюють, через що ти проходиш. Це, мабуть, одна із перших груп підтримки в Україні. Спочатку це була невеличка спільнота людей, які добре один одного знали і спілкувалися. Потім до нас почали приєднуватися  інші. Але ми не прагнемо до кількості, бо хочемо, щоб  ця група була майже сімейна, так би мовити камерна».

Ніна Кучеренко – співзасновниця, адмін групи «Ми.онкоклуб»

Щоб надавати комплексну і неголослівну підтримку, засновниці клубу отримали спеціальну освіту: Ніна Кучеренко є дипломованою реабілітологинею, а Тетяна Мещерякова – практичною психологинею.

«Наш проект спрямований на допомогу і реабілітацію тих, хто зіткнувся з онкологією. Ми, як ніхто, розуміємо проблеми і страхи, з якими стикається людина, отримавши онкодіагноз. Через стигми і канцерофобію, яка є в суспільстві, люди закриваються в собі, приховують діагноз і це призводить до ще більшого негативу.  

Ми хочемо розірвати це замкнуте коло. Довести і показати, що діагноз – це не вирок і тим більше не привід виключатися з соціального життя. Ми «вийшли з тіні» і відкрито говоримо про рак, – каже Тетяна. – У нашій групі нас об’єднує не діагноз, а бажання підтримати тих, хто бореться за своє життя і здоров’я. І ми віримо, що і здорові, і люди з діагнозом, мають право на повноцінне життя».

Тетяна зараз надає безкоштовний психологічний супровід для усіх бажаючих з онкозахворюванням. Щоправда, заходи через пандемію тепер відбуваються онлайн.

«Звичайно, коронавірус вніс свої корективи і ми підтримуємо один одного віртуально. На щастя, для цього є безліч ресурсів. До карантину в нашій групі було насичене  активне життя: за роки діяльності клубу ми провели декілька десятків зустрічей вживу, зустрічалися хоча б раз на місяць. У нас були і семінари, і тусовки, разом святкували Новий рік», – ділиться Тетяна.

Зустріч учасниць групи підтримки «Ми.онкоклуб»

Жити з діагнозом

Ірина Білоцерковець – адмін групи підтримки «Ми.онкоклуб»

Досвід діяльності цієї групи підтримки показує: в багатьох людей під час лікування з’являються бажання і сили поділитися своєю історією боротьби з іншими.

«Наше суспільство дуже забобонне, і якщо стається що хороше, то більшість мовчать, щоб, так би мовити,  не зурочити. Але коли в групі з’являться пости, де розповідається про позитивний досвід боротьби з хворобою чи історії одужання, то я дуже радію, адже це підбадьорює й інших, – каже Тетяна. – Окрім того, позитивним є те, що деякі учасниці нашого клубу через деякий час створюють подібні групи у своїх містах. Наприклад, активна дописувачка нашої групи створила схожу в Дніпропетровську».

Однією із причин того, що в Україні не у всіх містах є групи підтримки не тільки онкопацієнтів, а й інших вразливих груп, Тетяна Мещерякова називає відсутність культури говорити про свої потреби.

«Із пострадянських часів у нас залишився той стереотип, що потрібно всюди і завжди «тримати обличчя», не показувати свою слабкість, не просити про допомогу,  щоб, не дай Боже, тебе не пожаліли. Але ми у нашій спільноті потрохи, говорячи словами класика, лупаємо цю скалу», – ділиться Тетяна.

Навколо раку є великий ореол фатальності та драми, бо це смертельна хвороба. Насправді ж вона – така, як і всі. У суспільстві думають, що якщо людина захворіла на рак, то вона вже не жилець, – і списують її з рахунку.

Світлана Поклад – адмін групи підтримки «Ми.онкоклуб»

«Дуже важливо, – каже Тетяна, – доносити, що рак – це не вирок і тим більше не привід зникати з соціального життя. Що рак – це не тільки розмови про похорон, це не тільки бідні, нещасні і лисі люди. Можна мати нормальне життя з діагнозом. І з онкологією можна жити, бути красивою, активною, коли є сили, бо життя – це те, що відбувається просто зараз».

Співзасновниця групи підтримки «Ми. онкоклуб» додає: нас об’єднує не діагноз, а бажання підтримати тих, хто бореться за своє життя і здоров’я.

«Чому онкоклуб? Бо ми вирішили не нести ніякої глобальної місії, – продовжує Тетяна. – Ми просто вирішили допомагати людям освоїтися з діагнозом і жити з ним. Бо онкодіагноз – це частина життя, а наша місія – це рятувати кожну людину, яка звертається, а не світ загалом».

Авторка: Світлана Величко

Проект здійснено за підтримки Фонду сприяння демократії Посольства США в Україні. Погляди учасників заходу не обов’язково збігаються з офіційною позицією уряду США

Автор статті: Svitlana
Теги: